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👉 Fuente: Noticias COCEMFE
La Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (FEFCI), dentro del marco del Día Internacional del Cáncer Infantil que se conmemora cada 15 de febrero, ha denunciado que 20 de las 50 provincias españolas (el 40 %) no cuentan con servicios de cuidados paliativos pediátricos a domicilio para facilitar a los niños, niñas y adolescentes con cáncer y a sus familias vivir este proceso en el entorno familiar cuando así lo desean, lo que genera una grave desigualdad territorial en la atención integral de estos menores.
Qué son los cuidados paliativos pediátricos a domicilio
Los cuidados paliativos pediátricos son servicios multidisciplinares diseñados para acompañar a menores con enfermedades graves o avanzadas -como distintos tipos de cáncer- y a sus familias, no solo para aliviar síntomas físicos, sino también para proporcionar apoyo psicosocial continuo desde el diagnóstico, durante el tratamiento, en fases avanzadas y, si fuese necesario, en el proceso de duelo.
Cuando estos cuidados se prestan en el domicilio del menor, se permite que la familia y el propio niño permanezcan en un ambiente conocido, lo que puede reducir la ansiedad, mejorar la calidad de vida, favorecer el descanso y reforzar vínculos afectivos en momentos complejos.
La desigualdad territorial en España
Según el informe Cuidados Paliativos Pediátricos a Domicilio en menores con cáncer y sus familias presentado por la FEFCI, solo 28 provincias (56 %) en España disponen de este servicio, mientras que 20 provincias (40 %) no lo tienen disponible para quienes lo solicitan. En dos provincias más (4 %) no existe información actualizada sobre la prestación de estos cuidados.
Las provincias sin cobertura domiciliaria incluyen territorios como Álava, Guipúzcoa, Pontevedra, Lugo, León, Burgos, Salamanca, Palencia, Soria, Navarra, La Rioja, Cantabria o Asturias, entre otras. En algunos casos, aunque existe asistencia en hospitales, no hay equipos estructurados para prestar cuidados paliativos en casa ni disponibilidad completa de personal formado.
Qué reclama la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil
La FEFCI exige la implantación urgente de un modelo de referencia común en todo el territorio nacional que garantice que todos los niños y adolescentes con cáncer que lo deseen puedan acceder a cuidados paliativos pediátricos en su domicilio de forma equitativa, accesible y de calidad, sin que esto dependa de la provincia donde residan.
Esta demanda se enmarca en los objetivos de la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud (SNS), impulsada por el Ministerio de Sanidad.
El informe de la FEFCI destaca además la importancia de equipos multidisciplinares especializados, formados por pediatras, enfermería, psicólogos, trabajadores sociales y profesionales con formación en acompañamiento espiritual, disponibles de forma continuada (24 h al día, 365 días al año).
Impacto en las familias y los menores
La ausencia de cuidados paliativos pediátricos domiciliarios obliga a muchas familias a desplazarse a hospitales o a depender exclusivamente de la atención hospitalaria, lo que puede afectar negativamente el bienestar emocional de los niños y su entorno familiar. Tener acceso a esta atención en casa permite que el menor pueda vivir momentos significativos con su familia, reducir la tensión asociada a los traslados y mejorar la experiencia de cuidado en situaciones complejas.
La presidenta de la FEFCI, Verónica Ortiz, ha subrayado que garantizar estos cuidados paliativos y un seguimiento adecuado a los supervivientes es una cuestión de dignidad, equidad y acompañamiento real para las familias.
Recursos complementarios
- Paediatric Palliative Care: Essential Yet Underappreciated, Medscape.
- Sólo tres provincias garantizan los cuidados paliativos pediátricos a domicilio de forma constante, Somos Pacientes.
- Informe de Evaluación del documento “Cuidados Paliativos Pediátricos en el Sistema Nacional de Salud: Criterios de Atención”, 2022, Ministerio de Sanidad de España.
